#rdzeniowy zanik mięśni

Krakowski biskup pomocniczy Damian Muskus znany jest ze swoich nietypowych pomysłów niesienia pomocy potrzebującym. Nieraz wykonując różnorakie prace fizyczne zachęcał do wpłacania pieniędzy na chore dzieci. Tym razem bp Muskus zamieścił ogłoszenie, w którym zadeklarował, że chętnie wykona prace ogrodowe za „symboliczne tysiąc złotych” za godzinę.

Polska stała się liderem w Europie, jeśli chodzi o leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) - oceniają eksperci. Aż 85 proc. pacjentów włączonych do programu lekowego uzyskało poprawę stanu zdrowia.

Nowoczesna terapia genowa, która pod warunkiem zastosowania jej przed wystąpieniem objawów rdzeniowego zaniku mięśni [SMA - przyp. red.] pozwala osiągnąć najważniejsze etapy rozwoju ruchowego u dzieci - podaje za wynikami z badań klinicznych PAP.

Żadna rodzina, w której jest chore dziecko na SMA, nie może czuć się osamotniona i pozbawiona pomocy - czytamy w wydanym 19 marca br. Stanowisku Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP w sprawie wentylacji płuc w rdzeniowym zaniku mięśni typu 1.

27-letni Damian i jego 6 lat młodszy brat Dawid są dotknięci rdzeniowym zanikiem mięśni. Bezwzględna choroba genetyczna deformuje ich ciała. Zobacz fotoreportaż Jakuba Szymczuka.

Najtrudniej powstrzymać emocje, gdy spojrzy na nas i powie: "Tata, mama tańczyć". Bierzemy ją na ręce i z nią tańczymy - opowiada pan Jarosław. - Nie ma czasu na użalanie się - zaraz ucina. - Mamy zadanie do wykonania - Kasia musi jak najdłużej utrzymać pion.

{{ article.description }}