#choroby genetyczne

Dwuletni Haoyang ma przed sobą prawdopodobnie kilka miesięcy życia. Chłopiec choruje na rzadką chorobę genetyczną. Jedyny lek, który może mu pomóc jest niedostępny w Chinach, a zamknięte granice z powodu pandemii COVID-19 powodują, że ojciec dziecka nie może podróżować. Zdesperowany Xu Wei postanowił zbudować domowe laboratorium, aby samemu stworzyć lekarstwo dla chłopca.

Stwardnienie guzowate, genetyczna choroba obejmująca wiele narządów, przebiega inaczej u każdego pacjenta - przypominają eksperci z okazji światowego dnia poświęconego tym chorym, który przypada 15 maja.

Z powodu wzrostu dopłat do najbardziej skutecznych opatrunków pacjenci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka będą musieli z nich rezygnować za cenę ogromnego bólu lub zaczną popadać w ubóstwo - zaalarmowali lekarze i przedstawiciele chorych w rozmowie z PAP.

Wychowywanie takiego dziecka to nie sielanka. Każdy wolałby mieć zdrowe dzieci. Jednak przyjęcie na świat dziecka z ZD nie niszczy życia rodzinnego - mówi Kaja Godek.

Eugenika, królująca w okresie międzywojennym i zbierająca straszliwe żniwo w czasie II wojny światowej, w majestacie prawa przybrała nową postać: eutanazji i aborcji.

8 listopada pod Pałacem Kultury i Nauki w Warszawie (vis-a-vis Kinoteki) odbędzie się akcja społeczno-edukacyjna pt. "Budujemy Mosty Nadziei". Happening organizowany jest z okazji czwartej rocznicy obchodów Dnia Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi. Rodziny chorych oraz wszyscy chętni połączą się w symbolicznym geście siły, nadziei i jedności.

Aż 70 proc. Polaków słyszało o mukowiscydozie, rzadkiej chorobie uwarunkowanej genetycznie, na którą w naszym kraju leczy się ok. 1400 osób. Takie wyniki uzyskano w najnowszym badaniu wykonanym na zlecenie Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę - MATIO.

{{ article.description }}