Chorzy na szpiczaka bez dostępu do leków ratujących życie

Chorzy na szpiczaka nie mają dostępu do leków, które pozwalają im przez wiele lat prowadzić aktywne życie zawodowe i społeczne - alarmowali w poniedziałek lekarze i pacjenci na konferencji prasowej w Warszawie.

Wiesława Adamiec z Dolnego Śląska, która od 1,5 roku choruje na szpiczaka i miała remisję, czyli cofnięcie choroby, nie może uzyskać zgody na leczenie podtrzymujące lenalidomidem, mimo że standardowa terapia powoduje u niej polineuropatię obwodową, czyli uszkodzenia nerwów nóg i rąk. "To sprawia, że nie mogę normalnie funkcjonować - drętwieją mi stopy i ręce, nie mogę utrzymać w dłoni długopisu. To nie jest życie, ale wegetowanie" - mówiła. Jak podkreśliła, lek będzie mogła dostać dopiero, gdy dojdzie do wznowy nowotworu.

Urszuli Działoszyńskiej-Zakrzewskiej, która ze szpiczakiem zmaga się od 12 lat, dolnośląski oddział Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) kilka razy odmówił finansowania lenalidomidu w ramach chemioterapii niestandardowej, mimo że już wszystkie inne leki przestały działać. Chora na pewien czas została zupełnie bez możliwości terapii. Lenalidomid otrzymała dopiero wówczas, gdy lekarz prowadzący przesłał wniosek do mazowieckiego NFZ. Teraz ma najlepsze wyniki leczenia od czasu wykrycia choroby. Musi jednak jeździć po lek do Warszawy, choć mieszka 100 metrów od kliniki, w której mogłaby go otrzymywać.

Zdaniem hematologów, te nierówności w dostępie do opieki medycznej można by zniwelować, gdyby Ministerstwo Zdrowia stworzyło program terapeutyczny dla chorych na szpiczaka i pozwoliło lekarzom decydować, jaką metodę terapii zastosować u danego chorego.

Szpiczak mnogi jest schorzeniem mało znanym. Tymczasem, jak przypomniała prof. Anna Dmoszyńska, przewodnicząca Polskiej Grypy Szpiczakowej, jest on drugim pod względem częstości występowania nowotworem układu immunologicznego.

W Polsce co roku stwierdza się ok. 1500 nowych przypadków szpiczaka, a ogólną liczbę chorych w naszym kraju szacuje się na 10 tys. Większość chorych to osoby po 50. roku życia, ale w ostatnich latach rośnie liczba zachorowań w młodszych grupach wiekowych. Częściej chorują mężczyźni.

Szpiczak wywodzi się z komórek plazmatycznych, tj. limfocytów B produkujących przeciwciała. Schorzenie rozwija się bezobjawowo nawet 20-30 lat.

"Szpiczak to choroba, która przyjmuje różne maski. Zmienione nowotworowo komórki mogą zasiedlać różne narządy naszego organizmu i przyczyniać się do wystąpienia różnych objawów - nie tylko nawracających infekcji (bo nowotwór poważnie zaburza pracę układu odporności), ale też bólów krzyża czy problemów z nerkami" - powiedziała prof. Dmoszyńska. Jej zdaniem, jest to jedna z przyczyn późnego rozpoznawania szpiczaka przez lekarzy. Zanim do tego dojdzie, mijają lata, bo pacjent trafia do hematologa dopiero po odwiedzeniu wielu specjalistów - ortopedy, reumatologa, nefrologa.

Według niej, wykrycie szpiczaka we wczesnym stadium znacznie wpływa na długość przeżycia pacjentów - ci, u których diagnoza zostanie postawiona w pierwszym stadium choroby, przeżywają ponad dwa razy dłużej, tj. średnio pięć lat, niż osoby, u których nowotworów wykryto w stadium trzecim.

"Żeby przyspieszyć diagnozę lekarze pierwszego kontaktu powinni kierować na morfologię i OB (Odczyn Biernackiego, czyli opad krwi) każdego pacjenta, który z niewiadomego powodu ma bóle kręgosłupa, zaburzenia w pracy nerek czy nawracające infekcje. Jeśli OB będzie mieć wartość trzycyfrową, to należy szybko podjąć diagnostykę w kierunku szpiczaka i skierować chorego do hematologa lub hematoonkologa" - tłumaczyła prof. Dmoszyńska.

Jak podkreślił prof. Aleksander Skotnicki, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medium Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie, szpiczaka nie można wyleczyć, ale w ostatnich 40 latach pojawiło się wiele nowych leków i metod terapeutycznych, dzięki którym można go długo "trzymać w szachu". "Z tą chorobą pacjent może obecnie żyć wiele lat bez objawów, być aktywnym zawodowo, cieszyć się życiem i rodziną" - powiedział hematolog.

Wśród leków, które spowodowały przełom w leczeniu szpiczaka, hematolodzy wymienili leki immunomodulujące: talidomid, bortezomib i lenalidomid. Dzięki tym lekom więcej pacjentów przeżywa pięć lat.

"Niestety, pod względem dostępności do nowoczesnych leków na szpiczaka Polska znajduje się na przedostatnim, jeśli nie na ostatnim, miejscu w Europie. Lepiej jest nawet w Albanii czy Bułgarii" - ocenił prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka Roman Sadżuga.

W Polsce od 2009 r. istnieje program terapeutyczny, zgodnie z którym bortezomib można stosować tylko u chorych, u których nie poskutkowała terapia pierwszoliniowa. Jednak zdaniem dra Artura Jurczyszyczna, który w Krakowie założył Centrum Leczenia Szpiczaka, lek ten powinien być dostępny dla niektórych chorych od razu. Dotyczy to zwłaszcza pacjentów, u których w komórkach nowotworowych występują pewne nieprawidłowości genetyczne, pogarszające rokowania.

Jak podkreślali obecni na konferencji chorzy na szpiczaka, największy problem jest z lenalidomidem, który jest lekiem bardzo skutecznym i jako jedyny przeważnie nie ma działań ubocznych w postaci polineuropatii. Obecnie chorzy mogą go otrzymać tylko w ramach chemioterapii niestandardowej, ale procedura ubiegania się o ten lek przez lekarza prowadzącego jest bardzo czasochłonna, a i tak większość chorych spotyka się z decyzją odmowną ze strony NFZ.

Roman Sadżuga przypomniał, że lek ten miał się znaleźć w programie terapeutycznym. Ponieważ jest to lek drogi, producent obniżył cenę o 47 proc., tak że półroczna terapia lenalidomidem jest teraz o 28 tys. tańsza niż bortezomibem. "Niestety, z niewiadomych przyczyn programu ciągle nie ma" - podkreślił Sadżuga. Zacytował też słowa czeskiego prof. Romana Hajka, który wyliczył, że stosowanie nowych skutecznych leków w terapii szpiczaka opłaca się bardziej niż podawanie leków starych i nieskutecznych.

"Nie ma dwóch takich samych pacjentów ze szpiczakiem i dlatego każdemu powinno się dobrać terapię indywidualnie. Aby było to możliwe, każdy z tych trzech leków powinien być w Polsce dostępny, i to powinien być standard" - podsumował prof. Skotnicki.