Liczymy na siebie i dobre duchy

dts
Dla Kasi SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to wyrok.

Spójrz, jak Kasia tańczy, a tu próbuje stawiać pierwsze kroki. Jeszcze się trzyma mebli pewnie zaraz zacznie… - pan Jarosław pokazuje filmiki na komórce swojej przyjaciółce. To nagrania sprzed pół roku. U ojca niknie uśmiech z twarzy. Próbuje być twardy. Jak mówi - "zadaniowy". Ale ....

 

- Jak ona szybko znika nam z oczu. Cofa się. Dziś ma dwa lata i przecież już nawet nie potrafi stanąć na własnych nóżkach - wyrzuca do bliskiej osoby skrywany gdzieś w głębi siebie żal.


To pani Joanna,  przyjaciółka państwa Kuźmów z Nowego Sącza, kontaktuje się z naszą redakcją i prosi o pomoc dla Kasi. Ma świadomość, że rodzice biegający z jednej rehabilitacji na drugą, nie są w stanie myśleć o wydrukowaniu i rozdawaniu ulotek z nazwą Fundacji, do której należy Kasia, i numerem konta, o założeniu strony internetowej, o nagłośnieniu akcji w mediach. A im budżet domowy znacznie się uszczuplił. Rehabilitacje są kosztowne, tymczasem na NFZ nie ma za wiele co liczyć. 


- Liczymy na siebie i dobre duchy, takie jak Asia - mówi w rozmowie z DTS Jarosław Kuźma. - Kasia dostała bilet w jedną stronę. Naszym zadaniem jest teraz zrobić wszystko, by przeżyła swoje dni z godnością, jak najmniej cierpiąc…


Kasia urodziła się z zamartwicą noworodkową. Sina. Owinięta pępowiną. Później przeszła ciężką żółtaczkę noworodków. Lekarze obawiali się, że może tego nie przeżyć. Dziewczynka jednak wyszła z tego.


- Myśleliśmy, że to koniec naszego strachu o Kasię - mówią rodzice. - Czuliśmy jednak, że z córką jest coś nie tak. Jej ciało było wiotkie. Dziecko - jak to się mówi - przelewało się nam przez ręce.


Zaczęli więc jej rehabilitację. Kasia skończyła roczek, stawała już na nogi, powoli zabierała się za chodzenie. I nagle, jakby ktoś postawił przed nią czerwone światło. Dziewczynka zatrzymała się w rozwoju fizycznym.


- Obserwowaliśmy, że nawet zaczyna się cofać w tym rozwoju. Jej rączki drżały, jak u starszego człowieka - opowiada Jarek.


Spędzili sześć tygodni w Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu, szukając przyczyny. W końcu usłyszeli… - ...wyrok. To nie była diagnoza. Dla Kasi SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to wyrok - mówią rodzice. - Może 6, 10 może 16 lat. Ile dożyje Kasia, nie wiemy. Jesteśmy natomiast mocno zdeterminowani, aby jak najdłużej utrzymać ją w dobrej kondycji. By nie odchodziła podpięta pod respirator, by jak najdłużej sama mogła oddychać…


U chorych na SMA organizm nie produkuje białka odpowiedzialnego za ochronę neuronów w rdzeniu kręgowym, co powoduje ich obumieranie.


- To jak przecięcie wiązki elektrycznej w samochodzie. Bezpowrotnie traci się umiejętność sterowania… nogami, rękami, potem traci się kontrolę nad całym ciałem łącznie z mięśniami oddechowymi, zanika nawet mimika twarzy - wyjaśnia pan Jarosław.


Kasia nie zdążyła nauczyć się sama chodzić, dziś ledwo potrafi siedzieć. Czuje, że z jej nóżkami dzieje się coś złego. Rączkami, które też już nie pracują tak jak dawniej, chwyta za kolano i próbuje podnieść. W nocy budzi się i chce, by mama przewróciła ją na drugi bok. Sama nie da rady.


- Najtrudniej powstrzymać emocje, gdy spojrzy na nas i powie: "Tata, mama tańczyć". Bierzemy ją na ręce i z nią tańczymy - opowiada pan Jarosław. - Nie ma czasu na użalanie się - zaraz ucina. - Mamy zadanie do wykonania - Kasia musi jak najdłużej utrzymać pion.


Pani Beata, mama Kasi, nie wróciła do pracy. Codziennie jeździ z córką na rehabilitację, basen. W kwietniu chcą wyjechać na turnus rehabilitacyjny do Ośrodka Rehabilitacji Dzieci "Zabajka 2" w Złotowie.


Kasia oprócz ćwiczeń prowadzonych w domu, uczęszcza na specjalistyczne zajęcia minimum 5-7 razy w tygodniu. Z tego państwo i NFZ opłaca jedynie dwie godziny rehabilitacji. SMA nawet nie jest wpisany do rejestru chorób przewlekłych. Do tej pory rodzice sami pokrywali koszty rehabilitacji, ale domowy budżet mocno się uszczuplił. Czteroosobowa rodzina - bo Kuźmowie mają jeszcze 5-letnią Hanię - utrzymuje się z pensji pana Jarka.

A wyjazd na turnus rehabilitacyjny to koszt kilku tysięcy złotych. Za chwilę Kasia będzie potrzebowała specjalnego wózka inwalidzkiego, który będzie stabilizował jej ciało, koncentratora tlenu, pulsoksymetru, pionizatora, łusek ortopedycznych, łóżka ortopedycznego, specjalistycznego fotelika samochodowego, wózka elektrycznego, windy dla osób niepełnosprawnych. Rodzice zwrócili się więc o pomoc do Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", by móc zbierać pieniądze na leczenie dwulatki.


- Wyłączyłaś dyktafon? Mogę powiedzieć coś nieoficjalnie? - pyta Jarek. - Staram się podchodzić do tego zadaniowo, jak wcześniej mówiłem. Ale są takie chwile, kiedy ciężko funkcjonować ze świadomością, że moje dziecko powoli odchodzi. Spójrz na nią. Śmieje się, wygląda zdrowo. A za pół roku już może nie poruszać rączkami. Najstraszniejsza jest bezsilność...

 


Możesz pomóc dwulatce w walce z chorobą, przekazując corocznie 1 procent podatku [KRS 0000037904 , cel szczegółowy: 22386  Kuźma Katarzyna], bądź bezpośrednio zasilając jej konto w fundacji. A może dostrzegasz inną formę pomocy? Skontaktuj się więc z  rodzicami: tel. 795-617-908,  [email protected]


Wsparcie finansowe można kierować na konto:

 

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A.
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem:
"22386 - Kuźma Katarzyna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"
Osoby fizyczne, a także spółki osobowe, mogą odliczyć od kwoty do opodatkowania 6% dochodu (PIT), a osoby prawne 10% dochodu (CIT).

 

 

 

Wspomóż Nas

Twoja ocena:

Średnia ocen:

5

Liczba głosów:

3

 

 

Komentarze użytkowników (0)

Sortuj według najnowszych

Facebook @portalDEONTwitter @deon_plYouTube @portalDEONplInstagram @deon_plKontakt

Logowanie

 
Opcja umożliwiająca automatyczne logowanie w serwisie przy kolejnej wizycie. Jest aktywna do momentu wylogowania.
zarejestruj się zapomniałeś hasła?