In vitro a choroby genetyczne

(fot. kriechstrom / flickr.com)

Gorący spór, jaki rozgorzał wokół poświęconemu in vitro wywiadu ks. prof. F. Longchamp de Berier, podzielił  opinię społeczną wedle powierzchownego, choć przewidywalnego klucza: "konserwatyści" bronią księdza, "liberałowie"  - atakują. Tymczasem argumentacja, którą posłużył się  ks. prof. de Berier, warta jest głębszej analizy; to rewolucja w dotychczasowym prezentowaniu stanowiska Kościoła Katolickiego w sprawie in vitro. 

 

Jak zobaczymy, to prawdziwa  bomba, która ma potencjał to stanowisko rozsadzić z wielkim hukiem. 


Konserwatywnym obrońcom wypowiedzi Księdza Profesora należałoby doradzić uważniejsze przyjrzenie się, czego właściwie bronią. Dotychczas Kościół argumentował przeciwko technologiom wspomagania rozrodu powołując się na godność osoby ludzkiej. W świetle nauczania Kościoła człowiek od poczęcia do naturalnej śmierci jest podmiotem niezbywalnych praw, dlatego procedury takie jak selekcja embrionów, niszczenie zarodków nadmiarowych uznaje za moralnie niedopuszczalne. Ksiądz Profesor de Berier powołał się na potencjalnie niższą  jakość życia jako ważny argument w sporze o tzw. technologie wspomaganego rozrodu.


Przyjrzyjmy się bliżej jego wywodowi. Ks. prof. de Berier przywołał wzrost ryzyka powstania wad genetycznych u dzieci z in vitro jako argument przeciwko tej procedurze. In vitro należy zakazać, bo nie przynosi dobra. Co prawda powstaje dziecko, ale "jakim kosztem i jakie dziecko?" . Ksiądz Profesor karze nam spojrzeć z perspektywy dziecka i zapytać, jak ono ustosunkuje się do tego "czym je obdarzymy". A możemy je narazić na chorobę genetyczną. Następnie wymienia kilka zespołów genetycznych, na które - w jego opinii -  bardziej narażone są dzieci z in vitro, wymieniając ich wybrane cechy. Co charakterystyczne, wybrał cechy związane z trudnościami intelektualnymi i odbiegającym od normy wyglądem. (Czy zapala się Czytelnikowi czerwona lampka?)


Właśnie ten fragment wywołał burzę. Zwolennicy ks. prof. de Berier z triumfem ogłaszają, że oto mamy naukowy dowód przeciwko in vitro - większe ryzyko chorób genetycznych. Przeciwnicy obstają przy tym, że in vitro wcale tego ryzyka nie zwiększa i oburzają się na "piętnowanie dzieci z in vitro". Tymczasem najciekawsze są etyczne konsekwencje rozumowania księdza profesora,  który pełnymi garściami czerpie z potępianej przez Kościół etyki "jakości życia".  Należy zadać sobie pytanie: czy sam wzrost ryzyka urodzenia dziecka chorego jest właściwym argumentem w sporze o in vitro? Czy decydując się na dziecko w sytuacji, gdy wiąże się to z wyższym niż przeciętna ryzykiem wady wrodzonej, rodzice postępują  nieetycznie?


Najpierw jednak odpowiedzmy na pytanie, na ile dobrze uzasadniona jest naukowo-genetyczna część wywodu. Czy in vitro zwiększa ryzyko wad genetycznych u dziecka? Jeśli tak, to w jakim stopniu?  Odpowiedzi na te zasadne pytania szukać należy w  - na szczęście bardzo licznych - badaniach nad długofalowymi skutkami  stosowania technologii wspomagania rozrodu.


Na wstępie trzeba wspomnieć, że w wypowiedzi księdza profesora znalazły się nieścisłości i zwykłe błędy, jak choćby tajemnicza, widoczna na twarzy bruzda dotykowa, która okazała się bruzdą w ostatnim sprostowaniu "bruzdą dodatkową".  (Prosimy Księdza Profesora o podanie źródła tej informacji, bo nadal nie za bardzo wiadomo, co to za bruzda). Wzrost ryzyka po in vitro nie dotyczy też wymienianego przez autora na pierwszym miejscu zespołu Pradera-Williego; co więcej,  badania wskazują na coś wręcz przeciwnego!  Trudno oprzeć się wrażeniu, że genetyka i medycyna nie są obszarami, w których Ksiądz Profesor porusza się swobodnie, co może niepokoić, wziąwszy pod uwagę jego członkostwo w zespole ekspertów ds. bioetyki Komisji Episkopatu Polski.


Co z podwyższonym ryzykiem chorób genetycznych?  Prowadzone w wielu ośrodkach na świecie badania nad skutkami zdrowotnymi in vitro wskazują, iż urodzone wskutek tej procedury  dzieci częściej niż przeciętnie wykazują pewne wady genetyczne. Informacje na ten temat znajdziemy nie tylko w periodykach naukowych, ale także w mass mediach np. na łamach New York Times. 


Najlepiej udokumentowany jest przypadek zespołu Beckwitha - Wiedemanna; dzieci z in vitro statystycznie trzy - cztery razy częściej wykazują tę przypadłość. To dużo czy mało? Tutaj kryje się jedna z poważniejszych słabości wywodu Księdza Profesora. Otóż wszystkie wymienione choroby są bardzo rzadkie, w normalnej populacji szanse na urodzenie dziecka z takimi chorobami  liczą się w setnych częściach promila!  W przypadku wspomnianego zespołu ryzyko jego wystąpienia wynosi w normalnej populacji wynosi 1: 13 700, a dla in vitro wzrasta do 1:4000. Oznacza to, że  to kilkukrotnie wyższe ryzyko w przypadku in vitro wynosi ….. jedną czwartą promila; na 99, 975% dziecko z in vitro tej choroby mieć nie będzie. Rzetelność wymaga zarówno poinformowania o istniejącym ryzyku, jak i podania jego rzeczywistego wymiaru.


Jeżeli mimo to przyjmiemy argumentację Księdza i uznamy, że decyzja o posiadaniu dziecka w sytuacji zwiększonego ryzyka choroby genetycznej jest moralnie niesłuszna, to znajdziemy się w nie lada kłopocie. Ryzyko takie  występuje bowiem także wówczas, gdy para leczy niepłodność metodami innymi niż in vitro, albo po prostu stara się o dziecko! Dowiodły tego badania populacyjne oraz nad poronieniami samoistnymi. Wydaje się, że w niektórych przypadkach trudności z zajściem w ciążę związane są po prostu z większym ryzykiem anomalii genetycznych u potomstwa danej pary. Jedno z dużych badań wskazuje, że w przypadku par doświadczających trudności z poczęciem ryzyko wad wrodzonych wzrasta  następująco:  z ok 4% średnio dla populacji do 5,8% w przypadku par nie stosujących in vitro i 8,3% w przypadku in vitro. Idąc tokiem rozumowania ks. prof. de Berier można by zapytać, czy bezpłodne pary powinny w ogóle starać się o dziecko, skoro w większym stopniu niż pary nie doświadczające takich trudności ryzykują, że "obdarzą" dziecko chorobą genetyczną.


Jeszcze więcej ryzykują matki po 40 roku życia. Samo ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wynosi: w wieku 20 lat 1: 1667,  35 lat 1:385, 40 lat 1:106, a 45 lat 1:30. Czy w związku z tak wysokim ryzkiem kobiety po czterdziestce decydujące się na dziecko postępują wedle Księdza Profesora nieetycznie? W jakim wieku wedle Księdza katolickie małżeństwa powinny zaprzestać prokreacji?


A co z małżeństwami, w których jeden z partnerów jest nosicielem genu choroby autosomalnej dominującej (np. choroby Huntigtona)? Nosicielstwo choroby genetycznej nie stanowi przeszkody do zawarcia małżeństwa, często też zdarza się, że nosicielstwo feralnej choroby wychodzi dopiero po ślubie.  W przypadku Huntingtona para ma 50% szans, że urodzi dziecko obarczone tą ciężką chorobą. Nosicielom choroby autosomalnej recesywnej (np. mukowiscydozy), którzy zawarli związek małżeński też nie jest łatwo; w ich przypadku każda ciąża to 25% ryzyko chorego dziecka. Porównajmy teraz te liczby z  8,3% ryzykiem w przypadku in vitro. Już z tego widać, że argument "z podwyższonego ryzyka choroby dziecka" jest w przypadku in vitro chybiony, a co więcej uderza rykoszetem w nauczanie Kościoła, który w innych sytuacjach nakłania wiernych do akceptacji niewspółmiernie wyższego ryzyka związanego z naturalną prokreacją.


Najpoważniejsze zastrzeżenia budzi etyczna strona argumentacji Księdza Profesora.  Każe nam przyjąć perspektywę dziecka, i w decyzji o jego poczęciu uwzględnić jego potencjalne pretensje do rodziców o swoją chorobę genetyczną. Robi się na prawdę ciekawie. Rodzice powinni skalkulować, czy przypadkiem nie przekażą "życia wybrakowanego". To argumentacja pożyczona wprost z procesów "o złe urodzenie" i  "życie nie warte życia". Wedle niej życie jakościowe to życie wyposażone w pewne atrybuty, wśród których istotną rolę odgrywa zdrowie fizyczne i możliwości intelektualne. Dzieci w niektórych krajach wytaczają rodzicom sprawy za to, że ich "nie usunęli" wiedząc o chorobie genetycznej, skazując je tym samym na życie "niskiej jakości", i je wygrywają.


Jeśli przywiązujemy tak wielką wagę do ryzyka chorób genetycznych, to powinniśmy zauważyć, że in vitro może też służyć jego redukcji.  Rodzice-nosiciele chorób genetycznych domagają się in vitro właśnie po to, aby uniknąć choroby dziecka.  28 sierpnia 2012 r. Europejski Trybunał Praw Człowieka w Strasburgu wydał jednomyślnie wyrok w sprawie włoskiego małżeństwa, które domagało się dostępu do in vitro i badań przedimplantacyjnych po to, by uniknąć urodzenia kolejnego dziecka z mukowiscydozą.  Jeśli za Księdzem Profesorem przyjmiemy, że moralnie naganna jest świadoma decyzja o narażeniu potomstwa na wzrost ryzyka wad wrodzonych o 4,3% w stosunku do normalnej populacji, to jak będziemy równocześnie namawiać taką parę, by stosowała naturalne metody i "pozostała otwarta na życie" przy ryzyku 25%?


Wagę problemów moralnych związanych z zamrażaniem zarodków i ich niszczeniem uznają nawet zwolennicy in vitro. W porównaniu z nimi  wzrost ryzyka "wad genetycznych" jest nie tylko dużo słabszy, ale też bardzo ryzykowny.


Czy dla medialnego "przebicia mamy Madzi" warto wchodzić na tak grząski grunt?

 

 

*Maria Libura - Dyrektor Instytutu Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi Uczelni Łazarskiego w Warszawie, od 10 lat przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego

 

 

Wspomóż Nas

Twoja ocena:

Średnia ocen:

3.68

Liczba głosów:

38

 

 

Komentarze użytkowników (42)

Sortuj według najnowszych

Zgłoś do moderacji

~http://www.beatsbydreforcheaper. 21:56:25 | 2013-05-10
OEE Kaizens aim on improving in general "up time" on bottleneck workstations and equipment. OEE Kaizen efforts educate approach individuals ways to examine and improve OEE factors applying root bring about analysis, fishbone diagrams, pareto charts, bring about and influence matrices, along with other datadriven applications. Operator actions are mapped from setup to approach to teardown and all wasted actions and measures are eradicated.

Oceń odpowiedz

Zgłoś do moderacji

~M 16:08:51 | 2013-03-11
Po przeczytaniu komentarzy pod tekstem: ta dyskusja zjeżdza na "ślepy tor".

Spór o choroby genetyczne zasłania podstawowy problem traktowania "embrionów ludzkich" podczas tej procedury. Ich niszczenia. Selekcji. Aborcji "nadmiarowych zarodków", które się przyjęły w macicy i teraz "zagrażają ciąży".

I zwolennicy i przeciwnicy oczekują, że nauka rozstrzygnie im dylemat etyczny, stanie po ich stronie. Nauka jest tylko narzędziem, a Nagroda Nobla nie jest "kanonizacją" idei czy osiągnięcia. Wspaniałe osiągnięcia naukowe mogą być straszne w skutkach (vide: broń atomowa). To cżłowiek decyduje, czy i jak warto korzystać z osiągnięć nauki.

Jeśli potraktować in vitro jako zwykłą procedurę medyczną, to i tak ma ona mnóstwo wad. Np. bardzo niską skuteczność. Lewicowy The Guardian podaje, że ok 30% !!!!!!!

http://www.guardian.co.uk/science/2011/oct/18/embryo-health-check-ivf-success
(dlatego pomysły na preselekcję "zdrowych embrionów")

CHodzilibyście do dentysty, któremu udaje się założyć plombę z raz na trzy przypadki?

CO ciekawe, wiele głosów oburzało się w prasie, że "napiętnowano dzieci z in vitro". NIKT nie powiedział, że napiętnowano dzieci z wadami genetycznymi!!! A ich opis (gruby język, upośledzenie, deformacje twarzy) był bardzo piętnujący.

"Wady genetyczne" stają sie "żelaznym wilkiem", którym dotychczas straszyli zwolennicy aborcji. Nie jest dobrze, że przeciwnicy in vitro robią to samo.

Oceń odpowiedz

Zgłoś do moderacji

~Magdalena 1981 08:33:16 | 2013-03-11
Mam 2 dzieci dzięki in vitro-6 i 8 lat.ciąże przebiegały prwidłowo.zabiegi udawały się pierwszym razem.Dzieci nie maja wad genetycznych.Jak twierdzi nauczycielka starszego, dziecko jest bradzo rozwiniete intelektualnie i inteligentne-sugerowała przeniesienie do klasy wyżej.A, bruzd też nie zaobserowałam.natomiast zaobserwowałam je na twarzy tego księdza.Może dermatolog by pomógł?Powodem u mnie zastosowania in vitro była niedrożnośc jajników.A chyba na to cudowna naprotechnologia nie ma lekarstwa.Byłam rok na takiej konsultacji-pani.która zacieła się jak stara płyta mówiła tylko o...obserwacji cyklu.nie umiała udzielić odp na moje pytania.No ale cóż, nie przeszkodziło jej za wizytę zabrac mi 150 zł.Gratuluję fanatyzmu...

Oceń odpowiedz

Zgłoś do moderacji

~zamiast 12:50:38 | 2013-03-09
@jazmig: kilkukrotnie pokazano Ci, że przywoływania Cebrata i Midro to pomyłka.
Nie linkuj też nic z Piotra Skargi, już dwa lata temu szanownym "redaktorom" tego serwisu udowodniono przestawianie przecinków w stosunku do oryginalnych badań.
Przeczytaj jeszcze raz Dolińską i spróbuj odsiać ziarno od plew.
Przecież prawda was wyzwoli.

Oceń odpowiedz

Zgłoś do moderacji

jazmig 11:45:48 | 2013-03-09
@paweł.r.s
Po prostu ksiądz prof. de Berier pominął w swoim medialnym szumie wokół własnej osoby

...
Szum wokół jego osoby narobili inni ludzie, pracujący na rzecz przemysłu in vitro.

Oceń odpowiedz

Zgłoś do moderacji

pawel.r.s 09:52:14 | 2013-03-09
Po prostu ksiądz prof. de Berier pominął w swoim medialnym szumie wokół własnej osoby ważną rzecz: zasadę nieprzenoszenia autorytetu, która dla studentów filozofii jest jedną z podstaw ich nauczania. To, że ks. prof. de Berier jest profesorem Prawa Rzymskiego nie upoważnia go do autorytywnego "wcinania się" do ogródka bioetyki. A "wcina się", bo nie zauważyłem na stronie Księdza prof. de Berier http://www.longchamps.pl wśród przelicznych tytułów naukowych i udziału w różnych instytucjach specjalizacji w kierunku bioetyki. Takie moje skromne zdanie :)

Oceń odpowiedz

Zgłoś do moderacji

jazmig 09:42:08 | 2013-03-09
Wywiad z prof. Cebratem w Rzepie:

http://www.rp.pl/artykul/61991,988154-Narazamy--zycie-calej--populacji.html

cytat:
Zacytuję badania dużego amerykańskiego instytutu: ciężkie wrodzone wady serca stwierdza się 2,1 razy częściej niż u poczętych naturalnie, rozszczepienie wargi 2,4 razy częściej. Cztery i pół razy częściej dzieci te chorują na zrośnięcie przełyku. To dane z ciąż pojedynczych. Defekty w ciążach mnogich są o wiele częstsze, a takich jest po in vitro 20 razy więcej. Wady te niekoniecznie są warunkowane genetycznie. Ale już w 2003 r. Brytyjczycy wykazali, że po zapłodnieniu w szkle zespół Beckwitha i Wiedemanna, związany z piętnowaniem rodzicielskim, występuje aż dziesięciokrotnie częściej.

i konkluzja profesora:
oceniając cały system, uważam, że jest niegodziwy i karygodny. Rodziców i społeczeństwo trzeba informować o tym, że in vitro zwiększa ryzyko urodzenia dziecka z wadą genetyczną. I to nie o jeden, ale o wiele procent. Mówimy o tysiącach chorych dzieci więcej. Dlatego wydaje się, że dalsze badania powinniśmy prowadzić raczej na zwierzętach, nie na ludziach.

Oceń odpowiedz

Zgłoś do moderacji

~Słaba 00:54:24 | 2013-03-09
Artykuł dobry! Za wyjątkiem ostatniego zdania.

Chrześcijanie nie powinni powoływać się na argumenty eugeniczne (a takimi są argumenty o częstości wad genetycznych), ponieważ zaprzeczają one godności człowieka.
Argumenty eugeniczne mogą też skłaniać do zintensyfikowania aborcji eugenicznej, a przecież chcemy żeby jej nie było.

Oceń odpowiedz

Zgłoś do moderacji

~EUUXI 23:02:16 | 2013-03-08
Pani Libura pomyliła portal, a redaktorzy deon.pl dają się nabrać na tak niepoważne wywody, bo może ich nie rozumieją...

O tym, jak tzw. uczeni bawią się społeczeństwem można przeczytać w:  Kłamstwo in vitro, Uważam Rze 9(109) 4-10 III 2013, s. 14-19, szczególnie wypowiedzi prof. Aliny T. Midro w "Trzeba mówić o in vitro":

http://www.uwazamrze.pl/artykul/724046,986124-Klamstwo-in-vitro.html

Pani Libura wyraźnie nie rozumie poziomów dyskusji i relacji między danymi nauki, ich interpretacjami i... interesami, o których tu dziwnie milczy.

Biedny ten deonik...

Oceń odpowiedz

Zgłoś do moderacji

~Elka 14:36:31 | 2013-03-08
Świetny tekst. Bardzo dziękuję DEON.pl za jego publikację !!!

Oceń odpowiedz

Pokaż więcej komentarzy

Facebook @portalDEONTwitter @deon_plYouTube @portalDEONplInstagram @deon_plKontakt

Logowanie

 
Opcja umożliwiająca automatyczne logowanie w serwisie przy kolejnej wizycie. Jest aktywna do momentu wylogowania.
zarejestruj się zapomniałeś hasła?
Zaloguj przez Facebook