Mój syn Anioł, który wybrał życie

WPROWADZENIE

Siedząc w samolocie w oczekiwaniu na start, myślałam, że lot do Amsterdamu, mimo że krótki, będzie nudny.

Nie podróżuję chętnie sama. Zwykle towarzyszę mojemu szefowi, kiedy potrzebuje mojej pomocy w charakterze tłumacza, ale tym razem wyleciał wcześniej i musiałam do niego dołączyć.

Zajęłam miejsce w pierwszym rzędzie klasy ekonomicznej i podczas gdy samolot wypełniali pasażerowie, obserwowałam tych, którzy pojedynczo mijali mnie pytając, czy ktoś obok mnie już siedzi.

Tuż przed zakończeniem procedury zajmowania miejsc na pokładzie weszła dziewczyna z bardzo ciężką torbą, tak ciężką, że aby ją włożyć do przestrzeni bagażowej nad siedzeniem, potrzebna była pomoc stewarda.

Potem, trochę zdyszana, usiadła właśnie na siedzeniu obok mnie.

Wyglądała na młodszą niż była w rzeczywistości. Osoba taktowna i skromna, ale bardzo pogodna. Powiedziała mi, że leci do Sankt Petersburga na łyżwiarski staż. Stąd jej ciężka torba, zawierająca łyżwiarski ekwipunek.

Rozpoczęłyśmy rozmowę, jak to zwykle bywa, o tym i o owym.

Nawet nie przedstawiłyśmy się sobie nawzajem. Tym niemniej okazała się jedną z tych niewielu osób, z którymi chcesz kontynuować rozmowę, bo czujesz, że cię rozumieją.

Myślę, że to odczucie było obopólne, ponieważ także ona opowiedziała mi kilka szczególnych osobistych doświadczeń. Mówiła o podróży dookoła świata trwającej osiem miesięcy, którą odbyła rok temu wspólnie z mężem. Opowiedziała także o trudnej relacji ze swoją matką, mówiąc o rzeczach tak poufnych, że zwykle niełatwo się nimi dzielić z innymi.

Było to dla niej bardzo ciężkie doświadczenie. Wyznała, że musiała czekać ponad trzydzieści sześć lat, żeby usłyszeć, że rodzona matka ją kocha. A przecież jest jej jedyną córką. Ale pomimo ukrywanej goryczy, która jeszcze przebijała z jej słów, odnajdywała w sobie miłość do mamy, która tak bardzo przysparzała jej cierpień, zwłaszcza w dzieciństwie.

Powiedziała mi: „Mama urodziła mnie za młodu, ledwie wyszła za mąż. Przyszłam na świat szybko i nieoczekiwanie, a ona nie miała nikogo, kto by jej mógł pomóc. Była więc zmuszona żyć przez sześć lat, dzień po dniu, zawsze i tylko ze mną, ponieważ mój ojciec był często nieobecny ze względu na swoją pracę. Musiała wyrzec się wszelkich swoich marzeń i zawsze mi to wypominała, budując we mnie poczucie winy, że przyszłam na świat”.

Ale ona kochała swą mamę i udawało się jej usprawiedliwiać ją przed samą sobą.

Obecnie, kiedy wyszła za mąż, postanowiła, że nie będzie mieć dzieci.

Teraz ja otworzyłam przed nią serce. Opowiedziałam z zapałem, co mi się przydarzyło, o moim dramacie stania się matką, o moim cierpieniu, o nadziei, o tym, co zrobiłam i co robię jako matka dziecka niepełnosprawnego.

Powiedziała: „Musisz napisać książkę. Musisz opowiedzieć o swoim doświadczeniu, aby mogło być ono pomocne innym”.

Nigdy o tym wcześniej nie myślałam. Ale teraz pomyślałam, że może ma rację. Odpowiedziałam: „Kto wie, może pewnego dnia to zrobię”.

Nie napisałam książki zaraz. Mówiłam sobie, że rozpocznę, jak poznam koniec moich doświadczeń.

Teraz wiem, że nigdy nie będę mogła poznać jej końca.

Wiem, że muszę żyć dzień po dniu, spoglądając z nadzieją w przyszłość, nigdy nie ustając, ale walcząc, zawsze walcząc ze sobą i dla siebie. Dla niego. Aby mógł przeżywać swoje życie najlepiej, jak tylko będzie mu to dane.

ZUPEŁNIE INNY

Maksymilian przyszedł na świat. Ale tamtej nocy, w niedzielę, sen nie był łatwy.

Nie opuszczały mnie już wątpliwości, które nurtowały mnie, od kiedy tylko mój syn zobaczył światło dzienne.

Od tego czasu nie udało mi się już znaleźć tego, co określam jako „mentalny odpoczynek”, tak potrzebny dla prawdziwego spokoju.

Ból rany po cesarskim cięciu przypominał mi, że wszystko jest rzeczywiste. Ale nie bólu fizycznego się bałam. Och, gdybym była pewna, że dziecko będzie czuło się dobrze, radość byłaby najlepszym środkiem przeciwbólowym!

Tymczasem w owych pierwszych godzinach bycia mamą jedyne uczucia, jakich doznawałam to strach, niepewność i wątpliwości. One mnie unicestwiały.

Usiłowałam przekonywać samą siebie: „Ależ jesteś wymagająca! A może wszystko jest normalne, może wszystko idzie ku dobremu”. Nikt w gruncie rzeczy nie powiedział mi jeszcze nic dokładnie.

Ale prawdziwa matka wie! Nawet, gdy wydaje się jej, że nie wie, to już wie!

I tak nadszedł drugi dzień.

Bardzo wcześnie rano, w poniedziałek, pielęgniarka przyszła z wózkiem, w którym noworodki ułożone były rzędem jak lalki i kolejno dostarczane były swoim mamom. Ale minęła mój pokój. Chciałam wołać za nią, zapytać: „A do mnie?”, ale zablokował mnie widok innych mam, które przytulały swoje maleństwa do piersi.

Cały poranek obserwowałam kobiety, które zapoznawały się ze swoimi dziećmi, jak mówiły do nich i pieściły je. Ja wciąż czekałam.

Kiedy w końcu i mnie przyniesiono moje dziecko, byłam zupełnie nieprzygotowana.

Niepewna. Ten brak pewności usztywnił mnie.

Synek prawdopodobnie to wyczuł i nie chciał przytulić się do piersi. Jakby mnie odrzucał.

Usiłowałam wydobyć z siebie zmysł macierzyński wobec tej istotki, która spoglądała, ale nie dawała mi upragnionego spokoju.

Zostawiono mi synka na kilka minut, a potem znowu zabrano.

Ponownie owładnął mnie niepokój. Chciałam wiedzieć. Chciałam usłyszeć słowa, które dawałyby mi otuchę.

Wreszcie wrócili dwaj pediatrzy z pierwszego wieczoru.

Powiedzieli mi, że po upewnieniu się stwierdzają, że moje dziecko ma hipotonię^[1] w górnej części kręgosłupa. Ale nie znają powodu.

Zrobili echosondę kręgosłupa, ale oprócz maleńkiego znaku, któremu nie przypisywali szczególnego znaczenia, nie znaleźli nic. U Maksymiliana ponadto zaczynał występować ubytek fizjologiczny, ale ponieważ reagował teraz lepiej na powietrze, uważali, że nie trzeba go już kłaść do inkubatora.

A więc to tak!

Przeczuwałam to o wiele wcześniej.

Tego samego dnia również mój ginekolog szybko przyszedł do mnie. Stojąc praktycznie na progu sali, jakby nie znajdując odwagi, żeby wejść do środka, powiedział: „Nie wiem, co jest z dzieckiem, jestem zdziwiony”. I z pośpiechem wyszedł. Pośpiech taki wciąż wykazywał, ilekroć przypadkowo spotykał mnie w sali szpitalnej.

Przez wszystkie dni mojego pobytu w szpitalu systematycznie unikał mojego męża, tak że nie miał on już nigdy możności zobaczenia się z nim.

Ja natomiast zobaczyłam go pewnego razu w moim pokoju jak zwykle tylko przez krótką chwilę, kiedy to, nieco stremowany, powiedział, że „w gruncie rzeczy wybaczył mi to cesarskie cięcie (?!) i zrozumiał, że byłam osobą myślącą”.

Sensu tych słów wtedy nie pojmowałam.

Dopiero po czasie mogłam zrozumieć, co miały oznaczać. Wiedział, że działał powierzchownie i z pewnością bał się nie tyle o mnie czy o moje dziecko. Bał się po prostu o siebie.

W poniedziałek wieczór przyszła pielęgniarka i zapytała, czy możemy spróbować ściągnąć mi mleko. Podała mi dziwny przyrząd, podobny do jakiejś małej pompki z plastykowym pojemnikiem i pouczyła jak mam to robić.

Mój Boże, jakie to wszystko było dalekie od tego, co bym chciała.

Gdzież była radość, że mam dziecko? Gdzie było to cudowne uczucie zaspokojenia, o którym opowiadają, że się go doświadcza? Gdzie ta fizyczna łączność, ta symbioza matki i dziecka w pierwszych dniach jego życia?

Gdzie było to cudowne doświadczenie, które pokazują w telewizji, albo o którym czyta się w książkach?

Wszystko było takie dziwne i nienaturalne.

To nie ja dałam pierwsza mleko mojemu dziecku, ale pielęgniarka. Ja musiałam je tylko wytwarzać.

Od niemal dwóch dni miałam już syna, ale wciąż jeszcze nie czułam się mamą.

Czułam się jak statystka w scenariuszu, w którym nie chciałam uczestniczyć.

Zwykle mój charakter pozwala mi być raczej obiektywną i zdolną kontrolować własne emocje, ale w tych pierw­szych dniach przygnębienie wzięło nade mną górę.

We wtorek przyniesiono mi Maksymiliana i pielęgniarka wreszcie pomogła mi podać mu butelkę ze smoczkiem. Nie było z nim tak prosto, jak z innymi dziećmi. Trzymał języczek w tak dziwnym położeniu, że trudno było włożyć mu smoczek do ust. Jednak ssał i to było pocieszające.

Ale wszystko było dla mnie tak trudne! Nie mogłam nawet porównywać się z innymi mamami, które opowiadały o swoich przeżyciach w szpitalu, niektóre już gotowe, żeby wrócić do domu i rozpocząć szczęśliwie nowe życie we trójkę.

Ja natomiast wciąż nie wiedziałam, czego mam się spodziewać i prawie zawsze ze swoimi problemami byłam sama. Nie mogłam jeszcze dobrze chodzić, więc ciągle musiałam czekać, aż przyniosą mi moje dziecko.

Zupełnie sama czekałam w tamtym pokoju chwili, aż mój mąż przyjdzie mnie odwiedzić. Była to jedyna osoba, którą pragnęłam zobaczyć i której udawało się pocieszyć mnie choć trochę.

W środę rano, gdy zobaczyłam, że wszystkie mamy mają już przy sobie swoje dzieci, a do mnie znowu nie przyniesiono mojego, postanowiłam sama po niego pójść.

Bardzo powoli, ponieważ każdy krok powodował jeszcze silne bóle, doszłam do szpitalnego żłobka.

Wydawał się pusty. Światła wyłączone. Były tylko dwie kolebki, w tym jedna pusta.

Już z zewnątrz słyszałam, jak jakieś dziecko bardzo płacze, ale nie wpadłam na to, że to może być mój synek. Nie znałam jego głosu. Jeszcze go nie słyszałam. Nigdy, ani razu.

Weszłam do pokoju, w samym kącie był on, w swojej kolebce, płakał, wrzeszczał.

 Wzruszenie, jakiego doświadczyłam było bardzo mocne. Zapragnęłam go wziąć i pocieszyć. Postanowiłam, że nigdy więcej nie pozwolę, żeby mój mały był zostawiony sam, w kącie.

Z trudem przesunęłam łóżeczko i zapchałam je aż do mojego pokoju. Od tego czasu już nie byłam sama.

Trzymałam synka tuż przy moim łóżku i pieściłam go spojrzeniem. Pytałam go czule: „Czy wiesz, jak jesteś piękny?”.

Pojęłam, że dzieje się z nim coś odmiennego w porównaniu z innymi dziećmi. Maksymilian zachowywał się mniej hałaśliwie i miewał zachowania, których nie widziałam u innych noworodków. Obserwowałam go dokładnie, żeby znaleźć wyjaśnienie, jakiego nikt mi nie dawał.

W tamtych pierwszych dniach, kiedy lekarze nie wypowiadali się, przeżywałam niemałe trudności także z moimi krewnymi. Nie chcieli przyznać, że z dzieckiem coś jest nie tak. W pewnych momentach wydawało mi się, że uważają mnie za jakąś wariatkę.

Nie chcę tym obrażać mojej rodziny, która potrafiła być dla mnie niesamowicie bliska i czuła w każdym momencie. Myślę tylko, że także oni potrzebowali wiary w to, że wszystko przebiega prawidłowo.

Tymczasem dni w szpitalu mijały, minął już tydzień odkąd urodził się Maksymilian.

W niedzielę rano, jak codziennie, poszłam do żłobka, aby wziąć mojego malca. Weszłam dokładnie w chwili, kiedy badał go pediatra. Z nadzieją w sercu zapytałam, jak czuje się mój synek.

Jego tak nieoczekiwanie surowa i okrutna odpowiedź zmroziła mnie jak silne uderzenie w żołądek.

Dosłownie powiedział: „A co pani chce, z tym wielkogłowiem?”.

Znienawidziłam tego lekarza! Znienawidziłam go od tamtego momentu i to aż do czasu, kiedy jakiś rok temu, z okazji nagłej hospitalizacji Maksymiliana przypadek sprawił, że go spotkałam i mogłam wyrazić mu cały ból z powodu zła, jakie mi wyrządził. Zdał sobie teraz z tego sprawę. Przeprosił mnie.

Mimo to nie przebaczyłam mu jednak tamtych słów, których jako lekarz nigdy nie powinien był wypowiedzieć. Nie zastanowił się nad reakcją, jaką mogły we mnie wywołać. Nie przebaczę też nigdy opieszałości i arogancji mojego ginekologa.

Nie z powodu ich błędów.

Wszyscy możemy się mylić. Co więcej, wszyscy się mylimy i jest to rzecz ludzka i dopuszczalna. Ale arogancja, brak pokory, niemal pogarda wobec tych właśnie, którym powinni pomagać, niesłychana lekkomyślność, która w taki czy inny sposób rujnuje życie innych, albo wzmaga ich cierpienia. NIE! Tego właśnie nie mogę ani zaakceptować, ani zrozumieć.

Na tamte twarde słowa próbowałam niemrawo coś odpowiedzieć, ale nie odpowiedziałam.

Tylko wzięłam synka i zaniosłam go w samotność mojego pokoju, w samotność wewnętrzną, w którą zostałam ponownie brutalnie wepchnięta.

Tamten niedzielny poranek spędziłam wpatrując się w mojego chłopczyka.

Teraz wydawało mi się, że jego głowa, która po urodzeniu miała w obwodzie trzydzieści cztery i pół centymetra, raptem stała się ogromna. Wydawało mi się, że dostrzegam cielesne oznaki dziecka z zespołem Downa.

Nagle zdało mi się, że wszystko w nim było nieprawidłowe.

Poczułam się fatalnie, a kiedy przyszedł mój mąż, on także poczuł się okropnie.

Inny pediatra, jeden z tych dwóch, którzy od samego początku towarzyszyli z bliska Maksymilianowi, powiadomiony o tym, co zaszło, rozmawiał z nami i starał się nas uspokoić.

Ale słowa, które ranią, z reguły są o wiele skuteczniejsze niż te, które łagodzą, a ja tych ran doznałam nad wyraz wiele.

W tamtym momencie potrzebowałam zestawienia opinii różnych lekarzy, którzy zaczęli oceniać i rozeznawać „nasz przypadek” od początku.

Poprosiłam więc o pilne konsylium w słynnym centrum patologii noworodków i pediatra obiecał mi, że zrobi wszystko, co w jego mocy, żeby mi to załatwić w krótkim czasie.

Musiałam jednak pozostać w szpitalu aż do następnej środy.

Po jedenastu okropnych dniach i jedenastu okropnych nocach nastąpiła wielka ulga.

Myślałam, że powrót do domu, do normalności mojego domu, stworzy atmosferę, która pozwoli mi wyjść wreszcie z tego okropnego scenariusza, w którym nie mogłam już dłużej wytrzymać, i pozwoli mi wrócić do normalnego świata.